Enfermedades Poco Frecuentes

Por segundo año consecutivo queremos dar difusión desde nuestro diario a las noticias que recogen respectivamente la celebración del V Congreso Educativo sobre Enfermedades Raras y la V Carrera Solidaria por las Enfermedades Poco Frecuentes que se vienen celebrando anualmente.

Ambas noticias están redactadas y enviadas, como en años anteriores, por una familia implicada que lleva muchos años abriendo camino y dedicando su tiempo y su esfuerzo a esta causa con una dedicación digna de elogio.

Los objetivos principales perseguidos por dichos eventos siguen siendo los de impulsar proyectos educativos innovadores que eviten cualquier discriminación por razón de enfermedad en el entorno escolar y contribuir a la concienciación general sobre la importancia de la investigación en las enfermedades poco frecuentes, cuyos logros sin duda redundarán en beneficio de toda la sociedad.

Con nuestra publicación pretendemos hacernos eco de celebraciones que persiguen mejorar una realidad difícil y poco conocida a la que se enfrentan a diario y a lo largo de su vida muchas familias.

 

V CONGRESO EDUCATIVO SOBRE ENFERMEDADES RARAS

 El 26 de abril de 2018 se celebró en Villanueva de la Serena, Badajoz, el V Congreso Educativo sobre Enfermedades Raras.

Organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras, FEDER, con la colaboración de Sanofi Genzyme, un año más se ha celebrado el Congreso cuyo lema era “ Construyendo redes, consolidando proyectos, hacia una sociedad inclusiva”.

La V edición del Congreso  ha apostado por dar visibilidad al proceso de enseñanza-aprendizaje del alumnado con enfermedad poco frecuente en el entorno rural. Dando a conocer cuáles son las dificultades con las que se encuentra y qué alternativas se generan para ofrecer una respuesta educativa de calidad, ajustada a las necesidades del alumnado en este entorno rural.

Su Majestad la Reina Letizia presidió el Congreso y conoció las experiencias de jóvenes que conviven con estas patologías, apoyando, un año más a todos los afectados por las enfermedades poco frecuentes y su problemática diaria.

La quinta edición de este Congreso, que inició su andadura en Almería en 2014, ha dado continuidad a su objetivo de dar voz a los protagonistas y sus familias y ha configurado de nuevo su testimonio como eje conductor en el que se han inscrito más de 500 personas.

 

V CARRERA SOLIDARIA POR LAS ENFERMEDADES POCO FRECUENTES

El 27 de mayo tuvo lugar la V Carrera Solidaria por las Enfermedades Poco Frecuentes con la participación de más de 1300 personas.

Organizada por el Colegio La Salle de Almería, la Carrera volvió a “visibilizar” por las calles de la ciudad a los afectados por estas enfermedades.

Los más pequeños fueron los encargados de inaugurarla y fue seguida por la carrera de adultos.

Ramón Fernández Pacheco, alcalde de Almería, dio el pistoletazo de salida y antes de comenzar hubo un emotivo recuerdo a la pequeña Irene, afectada por una enfermedad poco frecuente y  todos los  participantes, en su recuerdo, levantaron el dedo índice. Tras un minuto de silencio por la pequeña, que había sido protagonista en las cuatro pasadas ediciones, 27 globos volaron al cielo por ella, cada uno representando a diferentes asociaciones que a diario luchan junto con los enfermos de estas patologías poco frecuentes y sus familias.

En esta V edición de la Carrera Solidaria por las Enfermedades Poco Frecuentes, una de las novedades fue el cambio de recorrido. La Carrera infantil contó con tres diferentes distancias y las distintas categorías: parvulitos, benjamín, alevín, infantil y cadete.

De forma paralela, la organización preparó numerosas actividades para todos. Desde las 9:00 horas y hasta las 14:00, en el Colegio de La Salle se instalaron stands de Asociaciones de Enfermedades Poco Frecuentes y Discapacidad, que estuvieron explicando durante toda la jornada en qué consiste su trabajo diario, y la importancia de la concienciación de toda la sociedad para que colabore.

Toda la recaudación de la Carrera va destinada a la investigación de estas enfermedades.

 

 

Artículos relacionados

Compartir