Enfermedades Poco Frecuentes

Por primera vez nuestro periódico digital, en su corta andadura, tiene ocasión de incluir entre sus páginas dos noticias que recogen  respectivamente la  celebración del IV Congreso Educativo sobre Enfermedades Raras y la IV Carrera Solidaria por las Enfermedades Raras que se vienen celebrando anualmente.

Ambas noticias están redactadas y enviadas, como en años anteriores, por una familia implicada que lleva muchos años abriendo camino y dedicando su tiempo y su esfuerzo a esta causa con una dedicación digna de elogio.

Los objetivos principales perseguidos por dichos eventos ha sido impulsar proyectos educativos innovadores que eviten cualquier discriminación por razón de enfermedad en el entorno escolar y contribuir a la concienciación general sobre la importancia de la investigación en las enfermedades poco frecuentes, cuyos logros sin duda redundarán en beneficio de toda la sociedad.

Con nuestra publicación pretendemos hacernos eco de celebraciones que persiguen mejorar una realidad difícil y poco conocida a la que se enfrentan a diario y a lo largo de su vida muchas familias.

 

IV CONGRESO INTERNACIONAL EDUCATIVO

SOBRE ENFERMEDADES RARAS

                                                    

El pasado 27 de abril de 2017, S.M. la Reina Dª Letizia inauguró el IV Congreso Educativo sobre Enfermedades Raras, organizado por FEDER y la Universidad CEU Cardenal Herrera con el apoyo de Sanofi Genzyme. Se celebró en Valencia y en él participaron más de 250 personas de toda la comunidad educativa; el objetivo era claro: compartir experiencias sobre innovación educativa aplicada a personas con enfermedades raras.

El 88% de las asociaciones afirman que los recursos para responder a las necesidades de estos escolares son aún insuficientes.

Se presentaron 18 proyectos correspondientes a iniciativas de integración de Centros educativos de Educación Infantil, Primaria y Secundaria de toda España (Alicante, Barcelona, Córdoba, Granada, Madrid, Murcia y Valencia).Todas ellas fueron llevadas a cabo por alumnos y alumnas como principales impulsores de las mismas, si bien padres, madres y AMPAS también tuvieron su protagonismo.

El ámbito universitario igualmente estuvo presente en el Congreso, gracias a los estudios llevadas a cabo en las Universidades Complutenses de Madrid y de las Islas Baleares.

Desde La celebración del I Congreso en Almería en el año 2014 hasta este último, S.M. la Reina Dª Letizia ha apoyado todos los eventos de este tipo en el ámbito de las Enfermedades Raras en los que se pretende impulsar una verdadera inclusión en el entorno escolar, fomentar la igualdad y formalizar la imagen de las enfermedades poco frecuentes.

Hay que dar la enhorabuena al director del Observatorio de las Enfermedades Raras, Josep Solves, y a Juan Carrión, presidente de FEDER, por el éxito obtenido.

 

IV CARRERA SOLIDARIA POR LAS ENFERMEDADES RARAS

 

La IV Carrera Solidaria por las Enfermedades Poco Frecuentes de La Salle reunió el pasado 28 de mayo de 2017 en el centro de Almería a más de 1600 atletas.La carrera se desarrolló por las calles de nuestra ciudad para concienciar sobre la importancia de investigar en las enfermedades poco frecuentes.

Durante todo el fin de semana se celebraron actividades relacionadas con el evento tanto de carácter deportivo como festivo: estudios de cardiometría, exhibición de automóviles antiguos, bailes de gimnasia rítmica, concierto de Rock, etc.

Son ya cuatro ediciones de esta actividad, organizada por el AMPA de La Salle y a lo largo de estos cuatro años, se han ido sumando apoyos, tanto locales como nacionales. No solo las instituciones y la sociedad almeriense está volcada con esta actividad, sino que personalidades de todo tipo han querido sumarse     ( Emilio Butragueño, Andrés Iniesta, Rafael Nadal, David Bisbal, Almudena Cid, Emilio Aragón, Monserrat Caballé, Tomatito…).

Todos los fondos se destinarán, a través de la Fundación Poco Frecuente, a la investigación de enfermedades raras en el Centro de Investigación Genyo de Granada.

El éxito creciente de esta Carrera se debe al interés y gran trabajo de los organizadores , y sobre todo a la enorme solidaridad que, la sociedad almeriense ofrece a la sensibilización sobre las enfermedades poco frecuentes.

 

 

Artículos relacionados

Compartir