HADO (Hospitalización a Domicilio en el Hospital Materno Infantil de Málaga)

 

Primero, puntualizo: cada enfermo y su pronóstico es totalmente diferente de otro cualquiera. Nunca existirán dos procesos iguales, y dudo que exista otro igual al nuestro. Muchos conocisteis a Albi, y sabéis que era un niño amable, cariñoso, inteligente, resiliente, desde el primero momento acepto su enfermedad. Con 7 años desarrollo un tipo de cáncer en la sangre, denominado leucemia. Al ser una leucemia compleja requirió tratamientos de quimio, radioterapia, y posteriormente un trasplante de médula ósea para que no apareciera de nuevo la leucemia. El donante compatible fue su madre. Después del trasplante, y de sus complicaciones, paso por casi todos los tipos de rechazo, (enfermedad injerto contra huésped crónica) desde el digestivo, piel, riñón, pulmón, etc.

Una excelente atención médica del Hospital que iba desde visitas a semanales a consulta, hospitalizaciones, hospital de día, urgencias, había que cumplimentarla con casi 40 tomas de medicamentos diarias, aerosoles, máquinas de oxígeno, saturímetros, curas, sondas, etc. durante más de 7 años.

Sin alternativas eficaces, las medidas terapéuticas llegaron a su fin. De tener ilusión y esperanza en la recuperación aceptando las secuelas futuras, nos centramos en el bienestar de nuestro hijo durante el tiempo que le quedarán de vida, teniendo presente un pronóstico fatal.

Pasamos a ser guiados por el gran equipo formado por HADO (Ana, Aurora, Yolanda, María José). Nos han enseñado, escuchado, guiado en la última etapa de la enfermedad de nuestro hijo con una humanidad y un cariño fuera de lo normal. Excelentes profesionales que trabajan de manera impecable en todos sus ámbitos (gestión, control, atención, tratamientos, etc.). Todo lo bueno que diga de ellos es poco. Su objetivo era que estuviese lo más confortable posible, sin ahogos, sin dolor, tranquilo y descansado. Y como se suele decir: como en casa de uno…además después de tantos años de hospitales, consultas y pruebas, nuestro Albi esta ya un poco harto.

Los últimos meses de vida en casa era una pequeña recompensa y si para eso, teníamos que colaborar en todo lo que los médicos nos dijeran, así lo haríamos. Entendíamos que el tiempo de que disponíamos no era para esperar a la muerte, era tiempo de vida, dando gracias a cada minuto con él, de cada abrazo, cada juego, cada comida, cada caricia. El rechazo de pulmón y el deterioro general que había sufrido durante estos años provoco su muerte en noviembre del 2016 con 14 años. Son momentos duros, situaciones límite.

Si somos incapaces de aprender de nuestros niños en estas situaciones, y cambiar (para bien) nuestra vida, nuestras aptitudes, nuestra mente, mal vamos, mal va el mundo. El amor mueve el mundo, y nuestros peques son la muestra de ello. No lo olvides nunca.

Alberto Ramos Cuéllar “el papá de Albi”

 

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